‘De ziekte fibromyalgie moet formeel erkend worden’, zo stelt de Gezondheidsraad in een recent advies aan het ministerie van VWS. Het is een chronische aandoening die valt onder de groep Functionele Somatische Syndromen (FSS). Fibromyalgie kenmerkt zich door chronische pijn verspreid door het lichaam, gevoeligheid voor druk, vermoeidheid, hoofdpijn, slaapstoornissen, spijsverteringsproblemen, cognitieve problemen (fibro fog) en emotionele symptomen zoals angst en depressie. Het treft vooral vrouwen en kan invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Deze ziekte kent een raadselachtige oorzaak. Daardoor worden patiënten onterecht niet altijd serieus genomen. “Ik ben er mensen door kwijtgeraakt.”
Naar schatting lijden ruim 350.000 mensen in Nederland aan fibromyalgie, waarvan ongeveer 300.000 vrouwen aan de ziekte lijden. Ondanks het hoge aantal mensen dat last van deze chronische aandoening heeft, blijft erkenning van de ziekte fibromyalgie op veel gebieden nog behoorlijk achter. Niet alleen in de medische zorg, ook in de sociale omgeving en op de arbeidsplek.
Lees ook: Fibromyalgie bij meer dan 300.000 vrouwen.
Fibromyalgie klachten kunnen verschillen
Volgens de Gezondheidsraad komt dat doordat er onduidelijkheid heerst over de oorzaak van de ziekte en omdat klachten per persoon kunnen verschillen. De exacte oorzaak van fibromyalgie is niet volledig begrepen, maar het wordt verondersteld dat een combinatie van genetische, neurologische, biologische en omgevingsfactoren een rol speelt. Stress, trauma, infecties en slaapstoornissen worden ook geassocieerd met het ontstaan van fibromyalgie.
Wat vaststaat, is dat patiënten allemaal aan chronische pijn in het lichaam lijden, in combinatie met andere lichamelijke, cognitieve en soms emotionele klachten. De 43-jarige Janka de Smits uit Schiedam weet er alles van. Ze ontdekte dat ze fibromyalgie had doordat ze eind 2021 werd getroffen door corona. “Toen moest ik naar een revalidatiecentrum, waar ze zich richtten op mijn lichaam”, vertelt De Smits. “Maar op een gegeven moment zat ik wekenlang thuis met zeurende spierpijn. Ik was ontzettend moe, had depressies, en had last van slechte slaap. Toen werd fibromyalgie vastgesteld.”
Versterkte prikkeloverdracht
De klachten stapelden zich verder op. “Bij mij was het ook niet goed kunnen concentreren”, zegt Janka de Smits. “Op een gegeven moment wist ik tijdens het autorijden niet meer wat gas en rem was. Naast concentratieproblemen en heel snel moe zijn, kreeg ik tintelingen in mijn armen en vingers, kon ik dingen niet meer oppakken. Het was een aanslag op mijn lichaam. Ik zei steeds: in mijn hoofd ren ik, maar mijn lichaam staat stil.”
Wetenschappers vermoeden dat de pijn wordt veroorzaakt door ‘centrale sensitisatie’. Hierbij zorgen veranderingen in het centrale zenuwstelsel voor een versterkte prikkeloverdracht, wat voor prikkelovergevoeligheid kan zorgen. Maar vooralsnog is er geen wetenschappelijk bewijs voor en dat levert problemen op voor mensen die lijden aan fibromyalgie. Het zorgt ervoor dat zij niet altijd serieus genomen worden.
De aandoening wordt geschaard in de groep FSS (Functionele Somatische Syndromen), een groep van overlappende aandoeningen die worden gekenmerkt door lichamelijke klachten zonder aanwijsbare organische oorzaak.
Grote impact op levenskwaliteit
“In de huidige situatie ligt er te veel focus op de oorzaak van de aandoening”, zegt woordvoerder van de Gezondheidsraad Sylvia Viergever. “Die is niet aantoonbaar, maar de gezondheidsklachten van fibromyalgie zijn wel aanwezig en reëel.”
Het kan grote impact hebben, maar de onduidelijkheid van de oorzaak zorgt voor moeilijkheden voor patiënten. “Onder verzekeringsartsen wordt daardoor gedacht: geen oorzaak? Dan kunnen wij er niets mee”, gaat Viergever verder. Ook zorgt het voor twijfels bij familie en vrienden. “Mensen in de directe omgeving vragen zich af: is dit wel echt?”
Onbevooroordeelde houding
Officiële erkenning van fibromyalgie is belangrijk, want dat betekent volgens de Gezondheidsraad dat de klachten en de gevolgen van de aandoening wél serieus genomen worden, bijvoorbeeld door patiënten met een open en onbevooroordeelde houding te benaderen in de zorgpraktijk.
“Het verlenen van goede zorg zien we als belangrijk deel van erkenning”, zegt Viergever. “Maar nu is de diagnose stellen al problematisch. Artsen moeten fibromyalgie benoemen, vaststellen en registeren, en níet afdoen als aanstellerij.”
Lees ook: Fibromyalgie bij vrouwen: wat zijn de symptomen en behandelingen?
Niets te zien in het bloed
In de sociale omgeving is die erkenning net zo belangrijk. “Een gebroken been zie je meteen, dit niet”, zegt Viergever. “Dat maakt het lastig om zichtbaar te maken.” Hetzelfde geldt voor erkenning in de arbeidsomgeving en bij het UWV. “Het moet niet meer zo zijn dat er geen uitkering mogelijk is omdat er geen biomedische oorzaak vast te stellen is, dus omdat er niets in het bloed gemeten kan worden bijvoorbeeld.”
“Wij zeggen: kijk naar de kwaliteit van leven van mensen. Die oorzaak van fibromyalgie is niet aan te tonen, maar door alleen daarop te focussen ga je voorbij aan de aspecten die erbij horen”, aldus Viergever.
Er is nog geen specifieke test om fibromyalgie te diagnosticeren. De diagnose wordt nu gesteld op basis van symptomen, lichamelijk onderzoek en het uitsluiten van andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De American College of Rheumatology heeft criteria opgesteld die door artsen en medisch specialsten worden gebruikt om fibromyalgie te diagnosticeren.
Om fibromyalgie te beheren, is het belangrijk om een goede zelfzorgroutine te volgen, stress te verminderen, voldoende te rusten, regelmatig te bewegen en steun te zoeken bij vrienden, familie en zorgverleners.
Lees ook: Sporten geeft vrouwen meer voordelen dan mannen.
Mensen kwijtgeraakt
De Smits is blij met de vraag om erkenning voor fibromyalgie. “Het allerergste van fibromyalgie is: mensen begrijpen je gewoon niet”, vervolgt ze. “Ik kan een uurtje van tevoren afbellen als het niet gaat en dat pikken mensen niet altijd. Daardoor ben ik helaas mensen kwijtgeraakt.”
Door de revalidatie en sport weet ze steeds beter met de aandoening om te gaan, maar het beheerst nog altijd een groot deel van haar leven. “Traplopen moet ik laten, zware tassen tillen, naar feestjes gaan”, somt ze op. “Als ik ga weet ik: de volgende dag lig ik plat.
“Ik moet mijn dagen zo indelen dat ik niet te veel afspraken heb, want je weet niet hoe je je op een dag voelt. Maar het revalidatietraject helpt me enorm: daardoor leer ik hoe het anders kan en meer onderzoek zal in de toekomst nog meer kunnen opleveren.”
De behandeling van fibromyalgie omvat vaak een combinatie van medicatie, lichaamsbeweging, stressmanagement, fysiotherapie en cognitieve gedragstherapie. Medicijnen zoals pijnstillers, antidepressiva en anticonvulsiva kunnen worden voorgeschreven om symptomen te verlichten.
Lees ook: SOLK, ALK en FSS: wat zijn de verschillen?
Meer informatie of afspraak maken?
Wil je meer informatie of een afspraak maken met een vrouwelijke internist, neuroloog of cardioloog bij SHE Health Clinics? Neem dan contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.
Meer lezen?
- SHE Health Clinics overzicht medisch zorgaanbod.
- SHE Health Clinics infopagina Leefstijl Poli.
- SHE Health Clinics infopagina neurologie.
- SHE Health Clinics infopagina pijnklachten (pijnpoli).
- SHE Health Clinics infopagina hoofdpijn en migraine.
- De beste tips van SHE Health Clinics.
- Covid-prik kan auto-immuunziektes veroorzaken.
- Welke ziektes komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen?
- Empowerment van vrouwen: Een ode aan kracht en veerkracht.
- Wat zijn de grootste mythes over stress bij vrouwen?
- ‘Beperkte focus op vrouwengezondheid kost maatschappij miljarden’.
- Auto-immuunziekten: welke komen bij vrouwen het meest voor?
- 5 tips voor preventieve gezondheid bij vrouwen.
- Welke 6 ziekten zijn het moeilijkst te ontdekken bij vrouwen?
- Hoe kunnen vitamine D en omega 3 het risico op auto-immuunziekten verlagen?
Auteur: Redactie
Bronnen: SHE Health Clinics, RTL Nieuws